他用10秒撼动了全国735万人的心,可我们忽略了什么?

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发表于 2018-6-13 09:00:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

-第99次原创育儿分享-


这条视频或许你会觉得眼熟

这些天我的朋友圈几乎被它刷屏

视频只有10秒

却收获了735万的点赞

视频内容非常简单

只有一双手

写着如铅印一般工整的文字

16万评论中大部分都在赞叹

这项神奇的书写技能

可极少有人关注他究竟是谁

“特殊病体”是什么

感谢这些网友的声援

我们还可以再为这个群体做些事

帮助的伊始是去了解

他叫林文彬

今年16岁

患有自闭症谱系障碍

在西方古代

他是“仙女偷换下来的孩子”

在中国

他被唤作“星星的孩子”


在这篇文章里

请允许我不以这样浪漫的用语

称呼他以及所有如他一样的孩子

而是将他们称为孤独症患儿

并且

请允许我谨以此文提醒所有读者

不要将这些孩子当成事不关己的存在

不要让浪漫化的想象蒙住自己的善良

请耐心听我讲完一位妈妈的故事


我认识一位妈妈,她的女儿萌萌也是一名孤独症患儿。

在萌萌妈的朋友圈里有一则消息,是去年冬天一位英国父亲怒骂朋友的事儿。


她在转发这条信息时说:

这才是浪漫化背后的残酷!


这句话让我对所有将孤独症浪漫化的新闻报道、段视频、影视作品等都怀有警惕之心。


让萌萌妈感慨的那位英国父亲是谢恩斯蒂芬森(Shane Stephenson),他的儿子莱利(Reilly)患有孤独症。11月4日对很多英国人来说,只是个寻常的周六,可对谢恩来说,却是忍无可忍最终爆发的一天。他在网上怒发消息,大意如下:


这些事我已经忍得够久了!管你们爱不爱听,我就是要说!我儿子患的是孤独症,不是麻风病!他今年6岁了。我那些所谓的朋友为自己的孩子举办派对时,没有一个人邀请我的孩子!没有一个人!!去你们的!你们知道这有多伤人吗?!以后别把他当成事后才会想起的人,他是我的心头肉!!

 

莱利的母亲转发了这条消息,她说:“我的心碎了。”


(此为原文,翻译不足之处请批评指正。)


事件发酵,遍及世界,各个国家的孤独症儿童父母纷纷转发。这些父母显然都正处于相似的愤怒和痛苦之中,他们的痛苦一方面来自于孩子的病情本身,另一方面来自于社会大众的误解和孤立。

 

英国国家孤独症协会主任简哈里斯对此事发表看法:“人们错误地认为,孤独症患者喜欢独处,排斥人群,天赋异禀,这些其实更像是一个神话,是对孤独症的浪漫化的误解。事实上,大多数孤独症患者跟其他人一样,想交朋友。了解这一点,很重要!”

 

然而,在去年那个冬天,这件事流传到中国,迅速淹没在携程亲子园虐童、江歌被害案、少年执刀杀师等社会热点中。


无论是谢恩的愤怒,还是萌萌妈的感慨,都成为了轻不可闻的一声叹息。只是一声叹息而已,没有引起社会大众的关注,没有专家借由此事推广相关知识,没有媒体积极努力地传播、呼吁。

 

无人关心,包括那时的我。

 

萌萌妈的女儿跟莱利一样大,两岁时确诊为孤独症。

 

在跟萌萌妈谈论这个话题时,她说,莱利收到了全球数千个派对邀请……

(后来,莱利在派对上结识了自己的朋友。)


我半天没回话,难过的情绪在心中翻涌,还有隐隐的自责,我解释不清楚这种自责的成因,只是非常确定有一个声音在脑海里不断回荡:

 

我们应该去关注的啊,即使家里没有孤独症儿童,我们也应该去关注啊。

 

于是,我写下了这篇文章。



浪漫化背后的真相

针对一种疾病的善意概括,

可能掩盖疾病本身的残酷和危险。

@《三联生活周刊》

 关于“孤独症才能”

部分患者在智力低下的同时确实可出现“孤独症才能”,如在绘画、音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面表现超常。

 

但这部分患者不足30%,而许多孤独症电影中描述的天才,更是凤毛麟角!

 

(孤独症“天才”与普通孤独症患儿的绘画对比)


即使是那些具备“孤独症才能”的孩子,在生活自理、认知发展和社会交往等方面所面对的压力和危机,都是才能的微光驱不散的寒冷黑夜!


大部分孩子真实的情况是:


萌萌不是天才,目前为止也没有展示出任何优于常人的才能,她真实的生命历程是:

 

用3个月的时间,学会听懂“坐下”这一个指令。

别的孩子学习从1写到10,几个小时或最多花上几天就可以,她则用了整整11个月。

她用1年多的时间,学会入厕的整个过程。

用近2年的时间,学会自己吃饭。


从确诊到现在,4年,依然难以用语言描述需求,最常用的表达方式是哭闹和尖叫。


走丢过1次。


萌萌走丢的事,萌萌妈没有细说,我也不敢细问。小心翼翼地绕开这个话题后,萌萌妈跟我说:“为什么孤独症孩子容易走丢,走丢后又不容易找回?其实这个原因应该让更多人了解。”

 

孤独症患者的特征之一是兴趣狭隘及刻板重复的行为方式

 

兴趣狭隘的表现之一就是,萌萌一旦被什么吸引,她的脑海里就只有这个事物,周围的人、物、声音都成为空白。

 

如果吸引她的是蝴蝶,整个世界就只有蝴蝶,哪怕置身于马路中央,也会对周围的车水马龙视而不见;如果吸引她的是桥下的流水,无论那桥有多高,那水有多深,她都会跳下去。

 

我们当然也想方设法地去跟萌萌解释,什么是危险的,可是,就像孤独症患者格兰丁描述自己的经历时说的那样:

作为一个概念,危险对于我来说太抽象了。我一度不理解为什么被汽车撞是件危险的事情。直到有一天我看见马路上有一只被车轮压扁的松鼠,保姆告诉我那是松鼠过马路的时候被汽车撞死的,那和我看到的动画片完全不一样。我知道那只松鼠活不过来了,然后才了解被汽车撞的严重后果。

 

而且孤独症儿童很难对抽象概念进行举一反三,对格兰丁来说,松鼠的死让她知道这个路口是危险的,但她并不了解在任何一个路口,车辆都是危险的。“接下来……保姆带着我和妹妹在周围到处走,在各种不同的街道练习左看右看才能过马路。”


注:天宝格兰丁(Temple Grandin)是美国畜牧机械专家,她于1986年出版的著作《浮出水面:贴上孤独症标签》是孤独症患者首次描述自己的人生经历。


冷静克制地讲完这些我们应该了解的知识,萌萌妈还是忍不住说:

 

“你不会明白,当时我有多害怕!她又不会用语言表达自己的现状和情绪,无法为试图帮助她的人提供信息。”

 

“当别人用语言跟她交流时,她很有可能一句都听不懂,可一旦有人试图碰触她,她就会陷入惊恐,做出常人无法理解的举动。”

 

“我最担心的是,她没有那么好的运气遇到一个有足够耐心、想办法跟她沟通的人,除了人贩子……她是女孩儿啊……”

 

所幸,那一次,有惊无险。

 

但有多少孩子没有这份幸运呢?

 

据今日头条公益寻人项目发布的走失者数据显示,截至2017年10月31日,孤独症患者的走失人数有90人,未成年人有38人。其中,已经找到53人,尚未找到27人,已经死亡10人。这个项目是在2016年2月发起的。而这,只不过是一家机构的数据。


 关于病情的残酷

孤独症患者无法进行正常的社会交往,他们的行为非常固执,他们有不同程度的言语及非言语交流障碍,在很多人看来,他们只是“性格孤僻”或“行为怪异”,似乎都不是直接威胁生命的病情特征。

 

这样的观念广为流传,再加上“孤僻天才”的刻板印象,会导致两个结果:

 

一是对患儿家长来说,不能在早期(3周岁以前)及时发现异常;得到确切诊断的家长,或忽视危害,放弃治疗,或带着孩子反复诊断。最终错过了早期干预的最佳时机。

 

二是对患儿本身来说,自己的痛苦无法被人理解,很容易导致更惨痛的悲剧发生。事实上,除了语言障碍,90%的孩子存在2~3项的感知觉异常反应。

 

什么是感知觉异常反应?

 

萌萌妈依然处于学习阶段,对于萌萌的世界,她还不能完全理解。目前,她只知道,萌萌的触觉是异常的。我们觉得无所谓的碰触,对萌萌来说却非常难受,她又不知该如何表达“我难受了”,“表达不出难受”又加重了之前被碰触引发的难受,最终就会变成痛苦,而萌萌只能用尖叫、抓扯、抛砸物品去宣泄痛苦。

 

她经历的那种难受到底是什么?

萌萌妈不知道。

 

是什么造成了这一切?

医学界、科学界都给不出解释。

 

当萌萌妈下意识地要用拥抱去安抚萌萌,就像所有的妈妈会对孩子做的那样,但她必须慎重,因为这个时候,如果拥抱的力度与平时稍有不同,就会让萌萌更加不安。可是,萌萌不可能一辈子不被碰触啊,她必须很努力很努力地去适应那个令她不安的感觉,必须学会让别人知道她的不安。

 

与萌萌不同,另一些孩子会非常渴望被碰触的感觉。有时候,他们明明站在地面上,却无法感觉到脚和地板的接触,想象一下,你的每一步都好像是踩空的,心中是否会弥漫着难以言说的恐惧?他们能怎么办呢?只能使劲儿地蹦来蹦去,好能让重重落地的脚感觉到地面。

 

还有一些孩子,听觉和视觉异常,格兰丁回忆自己儿时:“学校铃声给我的感觉就像牙钻钻到牙齿,汽车快速驶过的声音像是能触发脑子里的什么东西。有时候,我坐在车里视觉受到刺激,看着繁忙的交通,我唯一能摆脱紧张状态的方式就是以头撞玻璃窗,要多猛有多猛。这样做能以某种奇怪的方式把我拉回到现实里来。”

 

你能想象吗?

这些孩子背负着什么活下去?

 

他们饱受视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝带来的折磨。此外,约3/4的该症患儿精神发育迟滞,约1/4~1/3的患儿合并癫痫,30%~70%的患者智力低于正常,其感觉统合失调、胃肠道问题、睡眠障碍、饮食问题也多于普通儿童。伴随他们的还可能有自伤、焦虑、抑郁等并发症状。

 

每一个孤独症儿童都有着各自的病情,医学专家了解了一个孩子,找到一种干预方法,却很难用在另一个孩子身上,因为另一个孩子又会有一个个全新的问题!



中国忧伤的一角

觉得海子的《麦地》就是为我写的:

别人看见你 / 觉得你温暖,美丽

我则站在你痛苦质问的中心

被你灼伤 / 我站在太阳 / 痛苦的芒上

@爸爸爱喜禾

 一位孤独症患儿妈妈的心声

萌萌妈,跟中国绝大多数孤独症患儿的妈妈一样,辞去了工作,成为孩子的主要照料者。

 

拿到萌萌的诊断报告的时候,萌萌妈异常平静,询问了医生的建议,安静地离开医院,去姐姐家接萌萌。

 

从姐姐家到自己家,30分钟车程,快到家时,天空下起了雨,“我还记得,从车里把萌萌抱出来时,我给她戴上帽子,说,萌萌乖,萌萌还笑了,重复我的话,用软软糯糯的声音说,萌萌乖。那一刻,我终于忍不住,崩溃大哭。而萌萌,被天空飘洒的雨吸引了全部的注意力,她扬起小脸,张开嘴巴,品尝雨水的滋味……”

 

经历了震惊、怀疑、愤怒、悲痛、茫然、焦虑、无奈后,萌萌妈最终接受了这个现实。她开始学习应用行为分析(ABA),开始对萌萌进行行为干预,开始了漫长的康复之路,同时,也开始试着将自己一路上总结的经验分享给他人。

 

你一定要哭,要释放情绪,竭尽全力宣泄,但这个过程尽可能短。半个月哭完,那么半个月后就采取措施;一年才哭完,那你要知道,孩子的这一年又浪费了。

 

你当然要倾尽全力,但万不可不计成本。放弃治疗的另一个糟糕的极端是,不计后果地将所有积蓄砸在孩子的康复治疗上。你要考虑理财,考虑家庭经济的可持续发展。

 

你不能将所有的重心都放在孩子身上。照顾好自己,适当地保持运动,保持阅读学习的习惯,让自己从外到内都有一个清爽、健康的状态。你是这个家的基石。

 

你必须试着去换一种生活方式,那是一种很慢的生活,孩子会用很长的时间去学会一样事物,但他们确定无疑地成长着,每一个微小的进步都值得赞颂。你们理应幸福。

 

对于大部分养育孤独症孩子的家庭来说,他们能从社会获取的援助是十分有限的,医学上有太多的谜团没有解开,社会上有太多的误解和偏见让他们处境艰难。


所以,很多时候,他们彼此信赖、支持,成为彼此的力量,于是,像这样的经验分享和知识传达,在中国的各个角落安静且坚定地传播着。


注:应用行为分析(ABA)目前被广泛认为是治疗自闭症最安全、有效的方法。它的原理基于前因、行为、后效之间的关系作用。例如,当患儿想得到某个玩具时,家长可以先将玩具拿在手中,引导患儿看向家长或表达出意图后,再给出玩具。通过行为干预,让孩子明白如果想得到满足,必须与人交流,由此逐步熟悉人际交往的规则。


 一位孤独症患儿爸爸的心声

喜禾确诊为孤独症后,蔡春猪的人生轨迹从此改变了。


他让自己尽快接受了这个残酷的现实,同时,在微博中记录喜禾的点点滴滴。


蔡春猪说:“很多人说我乐观,其实并不准确。”他说,孩子患孤独症这个事实对自己心灵的冲击现在仍存在,只是在不同的阶段有强有弱,自己的一辈子都在承受这一变故带来的冲击。


有一件事,蔡春猪每每想起都心如刀割。


在自己终老之后,喜禾如何继续走完自己的人生道路?


当父母给孩子留下这些的时候,有关政府部门应该及时制订政策,让这些不同于常人的孩子能安稳、平安地度过余生,这才是为孤独症患者以及他们的家人做的最有帮助的事。


谢天谢地,你在这里

我的勇气和你的勇气加起来,

对付这个世界足够了吧!

@王小波

 浪漫化背后的真相是残酷的,

 但幸好还有这样一些人!

他们是某个机构的工作人员

他们制作了公益短片

《小男孩雅各布的故事》

向人们解释孤独症儿童的世界

让我们离他们的星球近一点

再近一点


詹姆斯是一名理发师

他在每周日专门为孤独症孩子剪发

他会耐心地等小朋友被游戏吸引后

才趴在地上去剪

他还会把剪发变成数数的游戏

剪一下,数一次

那些赚来的钱

被詹姆斯捐给了儿童慈善组织


对很多毕业生来说

毕业设计只要完成得漂亮就好

李漪却选择做有意义的主题

她心中的意义

是为孤独症儿童拍摄照片

她用摄影作品《天真者》

告诉人们

这些孩子有着最纯良的天性

本应得到最好的祝福


李治国和唐成才是人民警察

他们是萌萌妈期盼的

有足够耐心会想办法

跟走失的孤独症儿童沟通的人

他们从高速路上救回一名男孩

用画画的方式与他交流

将男孩完好地交还给

急得发疯的父母


他们是平面设计师

他们用精心制作的海报

向世界发出呼唤

如果你接触到孤独症儿童

别将他们推得远远的

我们

我是一个5岁孩子的妈妈

做着一个

有着些许影响力的公众号

替萌萌妈发声

让更多的人了解

孤独症儿童及家庭的情况

这是我目前能做的事


你是谁?

你能做什么?

 

也许有一天

你会遇见这样一个小孩

他无视你的问候

你该记得那不代表他没有礼貌

他拒绝你的关心

你该记得他其实是需要关心的

他不断地重复你说话

你该记得他不是在戏弄你

他摔砸物品、伤害自己或惊扰你

你该记得他正在被异常感知折磨


在你遇见的这个小孩身边

你可能会看见一位疲惫的母亲

请别向她投去异样甚至鄙夷的目光

如果可以

请用行动给她温暖的支持


也可能,小孩身边没有大人

他也许是走丢了

请多付出一点耐心

联系民警和孤独症志愿者机构

别让这世界再多一个破碎的家庭

 

王小波写给李银河的话

用在这里十分恰当

我的勇气和你的勇气加起来

对付这个世界足够了吧


我也不知道够不够

但我知道

就算无法提供物质援助

总可以去了解相关知识吧

就算无法提供专业指导

总可以去普及正确认知吧

就算无法影响大众态度

总可以控制自己的言行吧

做不到雪中送炭

总可以不去火上浇油

哪怕是无意的


若能如此

我们所拥有的知识、爱和勇气

一定能推倒无知、偏见和冷漠的墙

对付这个与孤独症儿童及家庭而言

不算友好的世界

足够


关于孤独症的5件事


 以下为选摘,文末附文章出处。

 善良博爱的你可自行查阅学习。

1

孤独症的名称较多,目前尚未统一,我国卫生、教育、残联等政府或相关社会团体一般称孤独症,学术界、港澳台多称自闭症,国际上有统称为ASD的趋势。

2

孤独症是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍,由于病因未明、缺乏有效的治疗药物、致残率高、发病率有不断增高的趋势,孤独症正在引起世界各国的重视,被认为是当今世界严重的公共卫生挑战。

3

在我国,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200多万,孤独症患病率约为1%。目前,全球已有6700万人,这个数字已经超过了艾滋病、癌症和糖尿病三种世界疾病的人数总和,且还在持续增加中。

4

目前医学界已有一些关键的已知与共识:它是一种神经系统的广泛发育障碍;它是终身的;没有药物能够治疗;可以通过应用行为分析等方法进行有效干预和改善;早诊断早干预是一条基本的原则,能够获得最大效果;家庭教育是孤独症康复的核心。

5

美国权威诊断标准DSM-V发布,孤独症原来的三大核心特征合并为两个,即社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为,言语和非言语交流障碍被认为是前两种核心障碍导致的结果,是孤独症的重要表现。孤独症个体表现差异较大,与其程度有重要关联,主要特征有:


1.社会交往障碍。

2.兴趣狭窄及刻板重复的行为方式。

3.言语及非言语交流障碍。

4.感知觉常见异常。

5.普遍存在“共病”。


资料来源:

《中国孤独症家庭需求蓝皮书》

中国精神残疾人及亲友协会 著

《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍》

天宝格兰丁(Temple Grandin)著

《虚构的孤独者:孤独症其人其事》

道格拉斯比克伦(Douglas Biklen)著

《孤独症孩子希望你知道的十件事》

埃伦诺特波姆(Ellen Notbohm)著

《三联生活周刊》

爸爸爱喜禾微博

以琳自闭症家园公众号

美国精神障碍诊断统计手册第五版

(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders:DSM-V)

自闭症之声(Autism Speaks)


感谢

这篇文章很长

感谢您读到最后

关于孤独症的

现状描述和知识要点

如有遗误

请在下方留言


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